Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH žive na margini društva

Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH žive na margini društva

Svjetski dan rijetkih bolesti se obilježava svake godine posljednjeg dana februara. O rijetkim bolestima se u Bosni i Hercegovini, nažalost, rijetko i govori, a još rjeđe pruža podrška oboljelima. Za mnoge rijetke bolesti u našoj državi ne postoje ni testovi kako bi se utvrdila dijagnoza, a potrebni lijekovi su misaona imenica. Kako preživjeti, ispričao nam je Tuzlak Miroslav Dragnić, koji boluje od hereditarnog angioedema.

Prvi napad hereditarnog angioedema Miroslav je imao sa samo sedam godina, a od tada pa do danas svaki pad imuniteta ili stresna situacija sa sobom donose nove. Napadi se ogledaju u vidu oticanja određenih dijelova tijela, a nerijetko i grla, što može da dovede do gušenja.

–  Ne možete ni da konzumirate hranu, ne možete ni da idete na toalet, a kamoli da obavljate svoje radne zadatke – kaže Miroslav.

Riječ je o nasljednoj bolesti koja se razvija usljed manjka ili disfunkcije C1 inhibitora, proteina koji reguliše aktivaciju klasičnog puta sistema komplemenata. S obzirom na to da u Bosni i Hercegovini ne postoje laboratorije u kojima se može dijagnosticirati ova bolest, Miroslav je za svoju dijagnozu, ali i lijekove, morao ići van granica.

– Lijekovi su izrazito skupi zato što su to skupi preparati. Samo jedna Firazir doza u vidu jedne injekcije košta 1.800 eura – ističe Miroslav.

– Mi smo, nažalost, jedina država na cijelom Balkanu koja nema registrovanu nijednu terapiju za hereditarni angioedem. Dakle, nije moguće nabaviti ni u apotekama, a kamoli na recept i naši pacijenti su praktično životno ugroženi svaki put kad imaju jedan od napada – kaže dr. Mensuda Hasanhodžić, medicinska genetičarka i pedijatrica UKC Tuzla.

Napadi se razlikuju od osobe do osobe, a ako nije uspostavljena dijagnoza, mogu biti i smrtonosni. Naš sagovornik se prisjetio i teških situacija u kojima je bio njegov otac od kojeg je naslijedio ovu bolest. Sjeća se sveprisutnog straha i hitnih odlazaka u bolnicu.

– Intubirali su ga i čekali dok prođu 72 sata, dok prođe taj otok da bi se vratio kući. Njegov brat, moj stric, usljed napada i oticanja grla, nažalost, nije stigao do bolnice, preminuo je na putu – kaže nam Miroslav.

Da bi se takve situacije svele na minimum, neophodno je da se nađe sistemsko rješenje, a da podršku pruže i nadležne institucije. Oboljeli trenutno rade na osnivanju Udruženja na nivou Bosne i Hercegovine da bi, barem na taj način, pokazali da postoje i da im je potrebna pomoć. Ovako kao pojedinci kažu da žive u sjeni i na margini društva.

federalna.ba/Azra Delmanović

rijetke bolesti
bolest rijetke bolesti Dravet sindrom Tamara Markulj Tanja Markulj BiH lijekovi lijek liječenje Marina Bera
0 11.02.2021 20:57