Predstavljen Program za rijetke bolesti u RS-u do 2024. godine
Oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju se sa brojnim problemima kada je riječ o njihovom liječenju i svakodnevnom životu. S obzirom na učestalost pojedinih dijagnoza, terapija je veoma skupa, a za mnoge i ne postoje lijekovi, pa im je potrebna institucionalna pomoć. U Banjoj Luci je zbog toga i predstavljen Program za rijetke bolesti u RS-u do 2024. godine.
U RS-u ima više od 800 pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, sa 20 različitih dijagnoza. Kako izgleda svakodnevna borba, objašnjava Anđelka Stupar, majka dječaka oboljelog od glutarne acidurije – oboljenja koje se pojavi u jednom od 100.000 slučajeva: „Moj dječak sad ima 14 godina, ali zbog te dijagnoze razvoj mu je usporen i on je na nivou 6-7 godina. Izazovi su takvi da nemamo terapiju, još nije u svijetu nije poznata, tako da se djeluje kroz ishranu, njegu, rehabilitaciju“
U Savezu za rijetke bolesti govore da je teško napraviti pravac djelovanja za veliki broj različitih grupa oboljenja, te da svakodnevno ukazuju na probleme s kojima se suočavaju oboljeli. Pomaka, kažu, ima.
„Definitivno program lijekova je veliki iskorak, a problemi su najviše sa refundacijama, doneseni su novi pravilnici. Neke stvari su dragačije urađene i zbog novog zakona u zdravstvenom ossiguranju“, navodi Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS-a.
Iz resornog ministarstva navode da je u posljednjih nekoliko godina napravljen značajan iskorak u terapiji.
„Moram reći da je uspostavljanjem Fonda solidarnosti napravljen značajan iskorak – za dijagnostiku i genetska istraživanja u centrima u Evropi“, ističe Milan Latinović, pomoćnik ministra zdravlja RS-a.
Latinović je dodao da brojni novi lijekovi za pojedine bolesti još nisu registrovani u BiH, te da se kroz interventne nabavke rješava i taj problem. Prema njegovim riječima, samo za cističnu fibrozu omogućen je lijek obezbjeđivanjem šest miliona maraka kako bi oboljeli imali kvalitetniji život, a ukupno je oko 70 miliona maraka izdvojeno je za 80 lijekova koji se koriste za liječenje pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti u RS-u.
federalna.ba