Oboljeli od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini bez terapije

Oboljeli od plućne hipertenzije, rijetke i teške bolesti, suočeni su s brojnim izazovima. Otkrivanje bolesti je kompleksno, a liječenje još teže, posebno kada terapija nije dostupna pacijentima kojima je potrebna.

Deklaraciju s ciljem unapređenja položaja pacijenata potpisali su samo ljekari i oboljeli. Iako su bili pozvani, predstavnici nadležnih institucija nisu se pojavili.

Život s nevidljivim invaliditetom

Plućna hipertenzija je teška, progresivna i rijetka bolest, a oboljeli je opisuju kao život s nevidljivim invaliditetom. Tim riječima Ena Avdović započinje priču o borbi s bolešću koja joj je dijagnosticirana prije šest mjeseci.

Lijekovi postoje, ali za Enu nisu dostupni.

„Bila sam i u Njemačkoj, konsultovala sam se s ljekarima. Oni propisuju najsavremenije terapije koje su tamo dostupne, ali kada kažem da čak i ove osnovne lijekove sama plaćam, onda se postavlja pitanje o čemu dalje razgovarati. Ako postoji dvadesetak pacijenata, zar je mnogo da tih 20 ljudi dobije lijek?“ kazala je Avdović.

Dugogodišnja borba sa sistemom

Problem je ovo nekoliko desetina bh. građana oboljelih od plućne hipertenzije. Otkrivanje bolesti je kompleksno, pristup u liječenju je individualan i zavisi od tipa oboljenja.

Trinaest godina traje borba Vere Hodžić sa bolešću, ali i sa sistemom koji ne nudi selektivno rješenje.

„U svijetu se za liječenje plućne hipertenzije, koja je neizlječiva i može se samo držati pod kontrolom, koristi 15 terapija. Kod nas su dostupna samo dva lijeka, dok se još pet ili šest terapija samo spominje kroz različite liste i odobrenja“, izjavila je predsjednica Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ Vera Hodžić.

Ljekari bez mogućnosti liječenja

Lijekova nema uprkos naporima kardiologa i pulmologa koji su, kako navode, godinama upućivali dopise nadležnim ministarstvima i Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja kako bi se osigurala potrebna terapija.

„Kada dijagnosticirate bolest, zajedno s pacijentom kao ljekar dođete pred zid, jer prema smjernicama Evropskog kardiološkog društva u Federaciji Bosne i Hercegovine nemamo niti jedan lijek na listama, ni federalnim ni kantonalnim“, istakla je prim. dr. Kristina Galić, internistica pulmologinja i voditeljica Odjela za plućne bolesti i tuberkulozu Sveučilišne bolnice Mostar.

Sličan problem istakao je i prof. dr. Alden Begić, šef Klinike za bolesti srca, krvnih žila i reumatizma Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS).

„Problem nastaje kada potvrdimo dijagnozu i suočimo se s pitanjima oko kojih ne bi trebalo biti rasprave, a to su adekvatna terapija i njena dostupnost. Veoma je teško pacijentu reći da lijek postoji, ali da mu nije dostupan“, rekao je Begić.

Različita prava pacijenata

Ljekari su kažu nemoćni u ovoj situaciji. U BiH ne postoji ni registar oboljelih, procjena je otprilike 50 osoba.

Ozbiljan problem je i nedostatak mogućnosti kliničkih ispitivanja plućne hipertenzije zbog čega mnogi pacijenti dijagnozu dobiju u tek uznapredovaloj fazi. Iako terapija nije privilegija nego pravo pacijenata, u BiH ne odlučuje Hipokratova zakletva nego princip snalaženja, kaže Vera Hodžić.

„Brčko distrikt nema lijek, ali postoji mogućnost liječenja u Republici Srpskoj, kao i uključivanja u studijska liječenja u Srbiji. RS ima dva lijeka na listi i mogućnost kliničkih ispitivanja u Srbiji. Kantoni u kojima živi hrvatsko stanovništvo imaju mogućnost dvojnog državljanstva i liječenja u Hrvatskoj. Najugroženiji smo mi u centralnom dijelu Federacije Bosne i Hercegovine, gdje se situacija razlikuje od kantona do kantona“, dodaje Hodžić.

Potpisana deklaracija

Udruženim snagama ljekari i pacijenti su potpisali Deklaraciju u kojoj su objedinjenih njihovi zahtjevi sa ciljem sistemskog unaprjeđenja statusa ove kategorije pacijenata.

Poručuju, nismo okupljeni oko jedne dijagnoze, već ljudi koji vode tihu borbu sa još tišom bolešću.

federalna.ba