Za boljitak oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH važna krovna organizacija
Iscjepkanost u nadležnostima između entiteta, ali i kantona u BiH predstavlja veliki problem u svim oblastima društva. Među onima koji to najviše osjete su i udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti. Da bi lakše artikulirali svoje zahtjeve i dobili jednaka prava u svakom dijelu zemlje, pokrenuli su osnivanje Saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije. Projekt finansira Evropska unija, a provodi Institut za populaciju i razvoj. Podršku im pruža i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.
Sadeta Drakovac majka je dječaka i djevojčice koji boluju od rijetke bolesti fenilketonurije. Već deset godina se bori da svojoj djeci i u teškim trenucima izmami osmijeh na lice. Duševna uznemirenost, depresija, epileptički napadi samo su neki od izazova s kojima se oboljeli od ove bolesti susreću.
Mjesečno je potrebno izdvojiti hiljade maraka za neophodne lijekove.
- Moramo samostalno naručivati jer nemamo ovdje ni apoteke ni nekoga ko bi nas podržao i naručio nam po nekoj normalanoj cijeni koja se kreće u Hrvatskoj i u Srbiji i mi poručujemo sami, idemo u Hrvatsku. Unazad tri mjeseca mi šaljemo nalaze fenilanalina u laboratoriju u Tuzlu gdje se odrađuju i fond snosi troškove. Mi već unazad tri mjeseca nismo u mogućnosti iz tih razloga što država ne obezbjeđuje reegranse – ističe Sadeta.
Problem predstavlja i neredovna refundacija, kao i diskriminacija u liječenju na osnovu životne dobi. Iz Udruženja za cističnu fibrozu naglašavaju i problem pristupa liječenju koji ovisi od kantona do kantona.
- Djeca rođena u različitim kantonima, imaju različit pristup liječenju. Tako npr. u Kantonu Sarajevo, kao budžetski dobro organiziranom, djeca imaju sav pristup liječenju i sve što je potrebno. Djeca iz npr. USK i SBK nažalost nemaju pristup niti osnovnoj terapiji, a kamoli da pričamo o dijagnostičkim problemima – ističe Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH.
Da bi barem dio problema bio riješen, potrebno je osnovati Savez za rijetke bolesti Federacije BiH. U Republici Srpskoj ovakav savez osnovan je prije šest godina. Ima 280 članova, a registrirano je više od 130 različitih dijagnoza. Zajedničkim djelovanjem uspjeli su se izboriti za određena prava. Od 2018. svi oboljeli od rijetkih bolesti u ovom entitetu oslobođeni su plaćanja participacije.
- Imamo i primjere što neko kupuje lijek od dvije-tri hiljade maraka mjesečno pa mu se to refundira, što ovdje nije slučaj. Upravo je to jedan od razloga što je neophodna organizacija civilnog društva da to pogura jer isti program za rijetke bolesti entitetskih vlada je bio osvojen i od 2015. do 2020. Mi smo kao organizacija, kao udruženje gurali te aktivnosti pa se u RS-u nešto i desilo. Ovdje nije upravo zbog toga što nije bio ovaj savez – navodi Biljana Kotur, direktorica Saveza za rijetke bolesti RS-a.
- Zaista se nadam da ćemo imati dva jaka saveza koja će udružitit svoje kapacitete i boriti se za bolji život osoba s rijetkim bolestima – kaže Emina Osmanagić, direktorica instituta za populaciju i razvoj.
Rijetke bolesti su teške i progresivne, a jedina zajednička tačka im je rijetkost, riječi su okupljenih. Međutim, iako ih je malo, ne smiju biti manjina. Oboljeli se susreću s brojnim zdravstvenim, psihološkim i socijalnim problemima. Stoga bi im Savez za rijetke bolesti Federacije svojim aktivnostima znatno olakšao život.
federalna.ba