Osmanagić: Federaciji neophodna baza podataka rijetkih bolesti

Rascjepkanost u nadležnostima između entiteta, ali i kantona u BiH predstavlja veliki problem u svim oblastima društva. Među onima koji to najviše osjete su i udruge koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti. Da bi lakše artikulirali svoje zahtjeve i dobili jednaka prava u svakome dijelu zemlje, pokrenuli su osnivanje Saveza za rijetke bolesti na razini Federacije. Projekt financira Europska unija, a provodi Institut za populaciju i razvoj. Potporu im pruža i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.

O problemima s kojima se osobe s rijetkim bolestima susreću u Dnevniku 3 smo razgovarali sa Eminom Osmanagić, direktoricom Instituta za populaciju i razvoj.

Za početak, kaže da joj je jako drago što su 22 udruženja iz Federacije BiH odlučila da se udruže i uspostave Savez za rijetke bolesti Federacije, na način da pokuša da odgovori na sve probleme i da utječe na zdravstveni sistem i donosioce odluka da se problemi vezani za rijetke bolesti riješe.

"Rijetke bolesti su bolesti koje su izuzetno rijetke. To znači da je svega 5 oboljelih osoba na 10.000 stanovnika. Te bolesti su uglavnom genetičkog porijekla. 70% su to nasljedne bolesti, a 30% su samo one koje se dobiju usljed nekih teških oblika virusnih ili bakterijskih infekcija ili nekih drugih alergija. Zbog toga je jako važno što prije raditi na dijagonstici i što prije ustanoviti rijetku bolest kod svake osobe."

Navodi da je Savez za rijetke bolesti Republike Srpske partner Institutu za populaciju i rzavoj u jednom velikom projektu kojeg finansira EU, a odnosi se na jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva u oblasti rijetkih bolesti.

"Oni su s radošću prihvatili svoju obavezu i ulogu da pomognu osnivanju Saveza za rijetke bolesti FBiH. Jako je dobro vidjeti tu jednu dobru međuentitetsku saradnju. Saradnja kad su u pitanju rijetke bolesti ne poznaje ni entitete, ni gradove ni države."

Osmanagić ističe da se u slučaju rijetkih bolesti može raditi samo na sistemskom rješavanju problema.

"Vrlo je teško ustanoviti i dijagnosticirati baš bolest jako rano. Mislim da BiH zaostaje u odnosu i na zemlje regije i da zaista trebaju donosioci odluka da razmisle o tome da se ta dijagnostika unaprijedi. To je jedan od glavnih zadataka i Saveza za rijetke bolesti i RS-a i FBiH. Svaki dan liječenje je jako bitno. To su toliko degenerativne bolesti kojima vrijeme nije saveznik."

Oboljele osobe nemaju mogućnost raditi čak nalaze u BiH, a Osmanagić navodi da Republika Srpska ima ugovore sa zemljama regiona, ali ih ima i Federacija mada ne tako dobro uređeno kao u RS-u.

"Ono što fali Federaciji je centar za rijetke bolesti i nacionalni koordinator za rijetke bolesti. Najveći problem koji u Federaciji trenutno imamo jeste da nemamo bazu podataka rijetkih bolesti i da, ustvari, ne znamo baš u potpunosti pravo stanje kad su u pitanju osobe sa rijetkim bolestima. Mislim da će se baza raditi već krajem ove godine."

O liječenju rijetkih bolesti kaže da se sredstva mogu osigurati kroz Proračun.

"Treba istaći da sve rijetke bolesti nisu tako skupe. Imamo i bolesti koje se ne odnose samo na kupovinu skupih lijekova. Možda je čak i dovoljna jedna kvalitetna i drugačija ishrana koju pacijetni trebaju dobijati. Daleko od toga da ta ishrana nije skupa, ali postoje uvijek načini da se to organizira. Uvjerena sam da u fondovima zdravstvenih osiguranja ima dovoljno novca i da se za tako rijetke slučajeve zaista mogu naći sredstva, uz podršku farmaceutskih kompanija, ali i lokalnih zajednica."

Osmanagić ističe i da je veliki problem rascjepkanost sustava.

"Činjenica je da postoje razlike između kantona i kantonalnih fondova zdravstvenih osiguranja. Ali isto tako, imamo Fond solidarnosti na nivou Federacije. Dakle, postoje sredstva i ja sam ubijeđena da će se sa novom strategijom riješiti mnoga pitanja. Sustav ne prepoznaje niti jednu rijetku bolest."

Za kraj, kaže da je pandemija ostavila traga na sve nas, a posebno na osobe sa rijetkim bolestima.

federalna.ba