Roditelji djece s Duchenneovom mišićnom distrofijom traže hitnu reakciju institucija

Predstavnici Udruženja za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH danas su na konferenciji za novinare u Sarajevu zatražili od nadležnih institucija hitno uvrštavanje inovativne terapije za liječenje Duchenneove mišićne distrofije na listu lijekova Posebnog programa Fonda zdravstvenog osiguranja Federacije BiH.

Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić, koji je ujedno i roditelj djeteta s tom dijagnozom, istakao je da porodice svakodnevno vode tešku borbu s bolešću, ali i sa administrativnim preprekama. Duchenneova mišićna distrofija (DMD), kako je pojasnio, rijetka je, genetska i progresivna neuromišićna bolest od koje obolijevaju dječaci. Bolest uzrokuje postepeno propadanje i slabljenje mišića, a prvi simptomi najčešće se pojavljuju u ranom djetinjstvu kroz otežano hodanje, često padanje i slabost mišića.

- Bez adekvatne terapije, djeca vrlo rano gube sposobnost samostalnog kretanja, a neliječena bolest vremenom zahvata vitalne organe, srčane te disajne mišiće. Zato vrijeme igra ključnu ulogu u liječenju - istakao je Handžić dodajući da djeca u Federaciji BiH i dalje čekaju na terapiju koju već primaju njihovi vršnjaci u regionu.

Amela Mušić iz Cazina, majka dvojice dječaka oboljelih od te bolesti, podijelila je ličnu priču o suočavanju s dijagnozom i svakodnevnim izazovima.

- Mišićna distrofija nije samo dijagnoza, to su svakodnevni strah, neizvjesnost i borba za dostojanstven život naše djece - kazala je Mušić.

Naglasila je da roditelji ne traže sažaljenje, već konkretna rješenja i podršku sistema.

Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH predstavilo je i kampanju podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti, a koju provode uz podršku poznatih javnih ličnosti.

Fena/federalna.ba