Protest roditelja djece oboljele od cistične fibroze

Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, godinu dana čekaju na lijek Kaftrio koji nisu u mogućnosti sami kupiti, jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura. Dok čekaju odluku nadležnih o nabavci lijeka, oboljela djeca imaju sve manje šanse za normalan život jer bolest napreduje i oštećuje organizam. U zemljama regije i u bh. entitetu RS lijek je odavno dostupan i besplatan.

Cistična fibroza je rijetka, hronična i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. Oboljeli jedva dožive 20 godina.

“Boli me stomak ili povraćam, nekad znam i kašljati krv kada se previše igram. Kad se želim igrati s jaranima, npr., nekog sporta ili igre vrlo lako se umorim”, priča Bakir Resić.

U Federaciji Bosne i Hercegovine nema lijeka za djecu oboljelu od cistične fibroze, jer nije predviđen novac u budžetu ni zakonske odredbe. Radi se o lijeku Kaftrio, koji oboljelim olakšava simptome, omogućava normalno odrastanje i produžava životni vijek za 30 do 40 godina. Ključni problem je što djeca ne mogu čekati, jer se radi o lijeku koji je važno što ranije početi upotrebljavati.

“Naša djeca zaista više ne mogu da čekaju, Kafrio je lijek koji se mora primjenjivati od šeste godine života i, bukvalno, svaki dan koji izgubimo je dan života manje za našu djecu”, naglasila je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.

Svaki dan je korak bliže smrti, kažu roditelji djece oboljele od cistične fibroze. Za Kaftrio nemaju novca, a zamjena ne postoji. Postoje lijekovi koji održavaju organizam u funkciji, ali bolest napreduje iz dana u dan.

“Jedva navrše 18 godina. Nama je ovo kap koja prelijeva čašu, jer moje dijete je navršilo 18 godina i ja se bojim svakog dana koji dolazi”, ističe Zemira Ćerimović, majka oboljelog dječaka.

“Ovo je krajnje sramotno čekanje da djeca izgube bitku sa životom”, ogorčena je Sadeta Drakovac, predstavnica Saveza za rijetke bolesti FBiH.

Iako je Odbor za zdravstvo Parlamenta FBiH u junu prošle godine usvojio inicijativu da se po hitnom postupku obezbijede sredstva potrebna za nabavku ovog lijeka, on nije nabavljen. Udruženje za cističnu fibrozu u BiH je apelovalo na Vladu i Ministarstvo zdravstva FBiH da nabave lijek, ali su dobili samo obećanja. Danas nova obećanja. Predstavnici Federalnog ministarstva zdravstva primili su roditelje na razgovor.

“Obećali su da će se sistemski riješiti, međutim, postavili smo upit šta je s ovih šest mjeseci do kraja ove godine, šta ćemo za taj period? Rekli su da će dati sve od sebe da se uradi interventni uvoz”, izjavila je Belma Resić, majka oboljelog djeteta.

Vlada Federacije BiH zadužila je Federalno ministarstvo zdravstva da za narednu sjednicu dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se sistemski pristupilo rješavanju ove problematike. Bitno je napomenuti da je djeci oboljeloj od cistične fibroze lijek dostupan u svim zemljama EU i regiona, a u Republici Srpskoj postoje čak četiri zakona o rijetkim bolestima kao i strategija koju se uspješno implementira. Od septembra prošle godine u ovom entitetu lijek Kaftrio je dostupan i besplatan svoj djeci oboljeloj od cistične fibroze.

federalna.ba