Pozitivan primjer iz Britanije: preživjeli kreirali vodič za djecu oboljelu od raka
Napravljen je novi vodič za djecu oboljelu od raka kako bi roditeljima i djeci uzrasta od dvije do 12 godina pružio vitalne informacije o tome šta mogu očekivati nakon uspostavljene dijagnoze.
Vodič za onkologiju koristi video zapise djece koja su liječena od raka kako bi pomogli porodicama da se nose s onim što može biti zastrašujuća dijagnoza. Svake godine u Velikoj Britaniji više od 1.800 djece oboli od raka.
Charley Scott dobila je ideju za vodič nakon što je njenoj kćerki u dobi od dve godine dijagnostikovan T-ćelijski ne-Hodgkin limfom. „Sve se dešava veoma brzo. Veoma ste preplavljeni, uplašeni, veoma ste emotivni, a ovaj svijet u koji ćete ući je potpuno novi nivo informacija, onakvim za koje ste se nadali da nikada nećete doći u kontakt.”
Charley kaže kako je bilo teško da tako iznenada svojoj kćeri objašnjava mnoštvo procedura i tretmana. „Ako niste medicinski obučeni na bilo koji način, kako ćete znati šta je zapravo CT skeniranje? Kako objasniti hemoterapiju dvogodišnjaku, a da ga ne uplašite?”
Jess, koja sada ima osam godina, već nekoliko godina nema rak, ali iskustvo njene porodice navelo je Scott da napravi vodič, koji ima za cilj da bude sveobuhvatni vodič za porodice sa dijagnozom raka u djetinjstvu.
Vodič za onkologiju sadrži video zapise i animacije djece koja su prošla liječenje, osmišljene da pomognu drugoj djeci da razumiju svoj određeni oblik raka, kao i šta podrazumijevaju kemoterapija, radioterapija i operacija, kao i druge uobičajene procedure kao što su rendgenski snimci i magnetna rezonanca. Postoji i odjeljak u kojem porodice mogu dobiti smjernice o tome gdje pronaći dodatnu pomoć – od grantova, perika i dnevnih boravaka do njege. Sve kliničke informacije u video snimcima akreditovane su od strane NHS fondacije King's College bolnice, dok je Dječija grupa za rak i leukemiju pružila medicinski provjerene pisane informacije za roditelje.
Stephanie Seales Gabbitas kaže da bi aplikaciju smatrala spasom. Kada je njenoj kćerki Ariani 2020. godine rečeno da ima akutnu limfoblastnu leukemiju B-ćelija, njihov svijet se potpuno preokrenuo.
“Sve što sam mislila da znam o tome šta znači biti roditelj i kako čuvati svoju djecu, je nestalo. Dostupne informacije dostavljane su u dijelovima, ovisile su o pojedincu koji ih je dostavljao, a ponekad su bile i kontradiktorne. Nemate se gdje obratiti za stvarni životni savjet osim ako ne pretražujete na internetu, a to vas može poslati u zečju rupu stvari koje nije poželjno niti korisno vidjeti.”
Gabbitas dodaje: „Aplikacija je važna jer pruža informacije koje su vam potrebne, tačno onda kada su vam potrebne: na početku liječenja. Pristup odgovorima na čitav niz praktičnih, emocionalnih i medicinskih pitanja. Prikazujući djecu koja su na putu ili su završila putovanje ozdravljenja, zajedno sa svojim roditeljima, donosi osjećaj olakšanja: nismo sami i postoji put kroz ovo.”
Ariana, koja sada ima osam godina, kaže da bi se osjećala manje uplašeno da je imala video snimke druge djece koja objašnjavaju šta će joj se dogoditi. “Zamišljala sam jako loše stvari i ponekad bih pobjegla i sakrila se od medicinskih sestara i roditelja”, kaže ona. “Da sam čula drugu djecu koja su već prošla kroz faze raka, pomoglo bi mi da se osjećam manje usamljeno.”
Aneesa, koja sada ima 11 godina i koja je pomogla u pravljenju video zapisa o CT skeniranju, rendgenu i općoj anesteziji, kaže da je učestvovala kako bi „pokazala drugim ljudima da sam to radila i da je u redu, da ne bi trebali biti uplašeni".
Devetogodišnji Harry, koji se pojavljuje u videu o Hickmanovoj liniji i hemoterapiji, se slaže. “Dijelovi iz crtića su stvarno cool i pomogli bi mi da bolje razumijem stvari.”
Dr Omowunmi Akindolie, konsultant pedijatar u fondaciji NHS bolnice King's College, kaže da je vodič "zaista pozitivan korak naprijed za mlade pacijente s rakom i njihove porodice". “Od vitalnog je značaja dati djeci i porodicama pristup zanimljivim i lako razumljivim informacijama o mnogim aspektima njihove dijagnoze i liječenja raka.”
Dr Laura Danielson, voditeljica djece i mladih u Cancer Research UK, kaže da će ova inicijativa pomoći kliničarima, kao i porodicama, pružanjem pouzdanih i lako razumljivih informacija na početku teškog putovanja porodica djece oboljele od raka. “Također nudi doktorima, medicinskim sestrama i drugim zdravstvenim radnicima vrijedan resurs koji im može pomoći da podrže porodice u vrijeme kada im je to najpotrebnije.”
Scott kaže da želi razviti sličan vodič i za odrasle. “Gledala sam porodicu i prijatelje kako prolaze kroz liječenje raka, shvatila sam da nisu samo djeci potrebna te vitalne smjernice i informacije na početku tog puta, već i odraslim. Tako da smo zaista uzbuđeni što radimo na verziji za odrasle i nadamo se da ćemo to ostvariti sljedeće godine.”
federalna.ba/The Guardian