Udruženje distrofičara Cazin u misiji poboljšanja uvjeta života osoba s invaliditetom

Udruženje distrofičara Cazin u misiji poboljšanja uvjeta života osoba s invaliditetom

Udruženje distrofičara Cazin okuplja 20 osoba s tijelesnim invaliditetom od čega je 12 oboljelo od distrofičnih oboljenja i osam s drugim vrstama i medicinskim oblicima tijelesnog invaliditeta.

Mišićna distrofija je bolest mišićnog i vezivnog tkiva koja izaziva progresivno izumiranje mišića, usljed čega nastaju obimne kontrakture zglobova i koštane strukture oboljelih, što postepeno smanjuje i prekida pokretljivost oboljelih, te od istih stvara najtežu kategoriju osoba s tijelesnim invaliditetom. Imamo i dvije vrste distrofičnih oboljenja koje srazmjerno broju oboljelih, po ukupnom broju stanovnika, spadaju u kategorije rijetkih bolesti, a radi se o spinalnoj mišićnoj atrofiji i dišenovoj mišićnoj distrofiji.

S obzirom da se radi o populaciji sa najtežim oblikom tjelesnog invaliditeta, i bolestima za koje redovna medicina i farmacija još uvijek nisu pronašli adekvatan lijek, životi ove populacije s invaliditetom i životi njihovih porodica su veoma teški, shodno potrebama koje iziskuju bolest i invaliditet a za koje šira društvena zajednica u BiH, generalno, nema dovoljno sluha.

Oboljeli su zbog nepostojanja društvenih servisa socijalnih usluga u zajednici u upotpunjavanju svih i najosnovnijih životnih potreba, u potpunosti oslonjeni na svoje porodice i matična udruženja.

Udruženje distrofičara Cazin je gradska organizacija osoba osnovano je 2012. godine, a njegovi članovi su i članovi porodica oboljelih i volonteri, asistenti i ostali građani koji zajedno s njima pomažu u misiji poboljšanja uvjeta življenja osoba s invaliditetom.

-Zajedno nas ima oko 50, a naša vizija je da sopstvenim angažmanom damo doprinos da naša zajednica bude prepoznata po politikama univerzalnog dizajna i jednakih mogućnosti za sve svoje stanovnike - ističe predsjednik Udruženja Hasmir Delić.

Svoje aktivnosti grade i implementiraju kroz izradu i aplikacije projekata koji se biraju po osnovi prepoznavanja prioritetnih potreba članova. Naglašavaju da je zadovoljstvo u podršci njihovim projektnim aktivnostima sa svih nivoa vlasti u BiH djelimično, te da bi bilo veće kada bi projektne aktivnosti zamijenili sistemskim rješenjima.

-Kroz naše projekte i aktivnosti dosad smo za sve naše članove koji imaju potrebu, obezbijedili elektromotorna invalidska kolica. Radi se o specijalnom pomagalu koje zbog svoje skupoće nikad nije bilo na listi ZZO USK, a mi smo zahvaljujući podršci našeg Saveza distrofičara Federacije BiH u koji smo umrežane, uspjeli za sve distrofičare obezbijediti ovo pomagalo bez troška našeg kantona - kaže Delić.

Za oboljele su kroz redovna prava iz zdravstvene zaštite od ZZO USK-a dobili pravo na redovno godišnje banjsko lječenje u trajanju od 10 dana, kao jedinu mogućnost ublažavanja zdravstvenih tegoba. Za sve članove osiguravaju dodatno banjsko lječenje u RC Reumal u Fojnici u trajanju od 10 dana godišnje, na trošak udruženja, a u nedostaku finansijskih sredstava za realizaciju aktivnosti pomaže Savez distrofičara Federacije BiH.

-Od vremena ublažavanja stanja COVID-19 pandemije imamo otvoren stalni program aktivnosti socijalne uključenosti naših članova. Također, radimo i aktivnosti zapošljavanja i profesionalne rehabilitacije članova koristeći se pogodnostima Fonda za zapošljavanje i profesionalnu rehabilitaciju osoba s invaliditetom FBiH iz Sarajeva, i taj fond nam je odobrio finansijska sredstva za zapošljavanje dvije osobe sa 100 posto invaliditetom u radu udruženja sa ukupno obezbijeđenim sredstvima za bruto plaće za jednu cjelu godinu - pojašnjava Delić.

Dodaje da je naknada plaće u skladu s prosječnom plaćom u FBiH te navodi da je u toku formiranje servisa personalne asistencije i pomoći u kući za njihove članove, kao odvojene socijalne usluge tog udruženja.

-Formiranje se finansira sredstvima Evropske unije preko Caritasa BiH. Kako bismo zaštitili osobe s invaliditetom, provodimo i program zaštite eksploatacije invaliditeta u svrhu prosjačenja kojeg nam je dosad finansiralo Federalno ministarstvo nauke kulture i sporta, a koji implementiramo partnerski sa Ministarstvom unutrašnjih poslova USK-a i Centrom za socijalni rad Cazin, kao i mnoge druge aktivnosti koje vode ka poboljšanju uvjeta življenja osoba sa invaliditetom u Cazinu - kaže Delić.

federalna.ba/Fena

Udruženje distrofičara Cazin Cazin