Roditelji djece oboljele od cistične fibroze protestuju ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva

Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine protestovali su danas ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva. Roditelji su se okupili samo sa jednim zahtjevom,  ista prava za svu djecu u Bosni i Hercegovini. Naime, roditelji djece sa cističnom fibrozom lijek u Federaciji BiH moraju platiti 500.000 KM,  za godišnju terapiju svoje djece, dok su isti lijekovi u RS-u besplatni.

Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju za cističnu fibrozu, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti, jer godišnja terapija za jednog pacijenta, u ovom trenutku, košta 250.000 eura. Prema riječima Elvire Muhić, predsjednice Udruženja, radi se o veoma uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine. Tražimo da Vlada FBiH i Federalno ministarstvo zdravstva ispoštuju ono što je obećano prošle godine i da se po hitnom postupku osigura ovaj lijek za svu djecu u FBiH – navela je Muhić, te dodaje:

„Ovim protestom smo željeli ukazati na činjenicu da imamo pravo koje nam je Ustavom zagarantovano – pravo na život, a Kaftrio lijek zaista znači život za našu djecu. Radi se o posebnoj vrsti lijeka. Prije svega, proizvođač u početku nije htio da razgovara na entitetskom nivou, nego isključivo državnom. Ali Bosni i Hercegovini su izašli u susret i Republika Srpska ga već uvozi interventno još od prošle godine. Tako da ne postoji prepreka ni za Federaciju BiH da se krene sa uvozom lijeka i da djeca dobiju lijek.“

Današnjim protestima ispred Federalnog ministarstva zdravstva prisustvovao je i 12-godišnji dječak Bakir Resić, koji boluje od cistične fibroze:

„Jedan moj dan prolazi tako što ja moram da se inhaliram tri do pet puta dnevno, moram da pijem vitamine, imam problema sa plućima i sa stomakom. Nisam u školi često, zato što me boli stomak, ponekad kašljem krv i povraćam. Godišnje idem u bolnicu, pola mjeseca, gdje primam terapije. I to svake godine radim.“

Bakirova majka Belma Resić kaže da je svaki dan oboljelih od cistične fibroze dosta tegoban i složen. Oboljeli se inhaliraju tri do pet puta, uzima se veliki broj tableta prilikom svakog obroka, zatim slijede tjelovježbe i fizikalne terapije. Kazala je da je u kontaktu sa roditeljima iz RS-a čija djeca koriste lijek Kaftrio:

“Imamo velika saznanja da je učinak lijeka jako dobar, u smislu da povećava funkciju pluća. Pojedina djeca koja su imala funkciju pluća na 20%, ona se povećala na 80-90%. Djeca dobijaju na težini, jer ta djeca obično imaju manju kilažu. Uspostavom nabavke ovog lijeka bi se poprilično riješio problem u smislu da ta djeca normalno žive i funkcionišu. Odnosno, da se sva ova dosadašnja primjena terapije od inhalacija i tableta ukida, a sve to ustvari zamjenjuju dvije tablete koje se piju ujutru i uveče. Mislim da to samo po sebi dovoljno govori.”  

Predstavnici roditelja djece sa cističnom fibrozom održali su sastanak sa predstavnicima vlasti nakon današnjih kratkih protesta u Sarajevu. Kako je kazala Elvira Muhić, predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze, obećana im je pomoć.

„Obećali su da će im ovo biti prioritet i da će već na prvoj sjednici Vlade biti konačan zaključak šta bi mogli očekivati u narednom periodu.“

Kako su kazali roditelji djece sa cističnom fibrozom, na današnjem protest, neshvatljiva je sporost federalnih institucija vlasti kada se uzme u obzir brzina rješavanja ovog problema i nabavka lijeka u bh. entitetu Republika Srpska. Nedostupnost ovog lijeka, kako su kazali prisutni na protest, može značiti ili odlazak iz države ili entiteta Federacije BiH.