Osobe s rijetkim oboljenjima nevidljive u bh. društvu
Godine 2009. 18-godišnjoj Tamari je dijagnosticiran Dravet sindrom, koji spada u rijetke bolesti.
Jedan od glavnih simptoma ovoga oboljenja su veoma jaki i svakodnevni epileptični napadi. I tako već 12 godina borbu vode Tamara i njezina mama Tanja. Same, bez ičije pomoći.
“Mi smo, jednostavno, isključeni iz socijalnog i zdravstvenog sistema i na koji način da mi preživimo? A niko nije odgovoran jer mi ne postojimo”, navodi Tanja Markulj, majka Tamare Markulj.
Ne postoje jer ih nadležne institucije ne prepoznaju. Strategija o rijetkim bolestima na federalnom nivou usvojena je 2014. godine, ali od tada do danas nema pomaka.
“Nema sluha za rijetko oboljele. Sve ove godine nije se osposobila nijedna služba, nijedan čovjek, nijedan ljekar koji bi pomagao oboljelim od rijetkih bolesti”, ističe Tanja.
Prošla godina i pandemija koronavirusa donijele su nove probleme - nestašicu Tamarinih lijekova koji koštaju više od hiljadu i po maraka za mjesec dana.
Lijekova nema, registar rijetkih bolesti ne postoji u Federaciji BiH, ali nema ni odgovora od Marine Bere iz Federalnog ministastva zdravstva zašto toga svega nema, a ona je ta koja godinama radi na rješavanju ovih problema.
Za razliku od Federacije, u RS-u postoji registar rijetkih oboljenja.
Trenutno se u evidenciji nalazi nešto više od 600 oboljele djece i odraslih osoba, o čijem liječenu, troškovima i obezbjeđenju potrebnih lijekova ovaj centar vodi brigu.
Dakle, svi građani nemaju jednaka prava u BiH. Tamara i njena majka Tanja ne odustaju i nastavljaju svoju bitku. Nakon teške borbe koja traje više od 12 godina, ne vjeruju u pomoć sistema. Kažu da su one kao i sve osobe sa rijetkim oboljenjima nažalost marginalizovane i nevidljive u bh. društvu.
federalna.ba/Maja Popović