Svjetski dan osoba sa Down sindromom u BiH obilježava se pod geslom „Sa nama, a ne za nas“

Svjetski dan osoba sa Down sindromom u našoj zemlji obilježava se već 16-tu godinu. Obilježavanje ovog dana, ove godine, u skladu je sa geslom „Sa nama, a ne za nas.“ Ovom porukom žele poručiti svijetu kako osobe sa Down sindromom treba uključiti u društvo, te kako se i njihovo mišljenje i glas trebaju čuti.

BiH potpisnica je UN konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. Samim tim dužna je svoje zakonodavstvo usaglasiti sa UN konvencijom. Da li je u stvarnosti tako. Sevdija Kujović, predsjednica Udruženja „Život sa Down sindromom“:

„Prava osoba sa Down sindromom definitivno se krše u BiH i to je, negdje i stav UN komiteta o pravima osoba sa invaliditetom koji je tu negdje iskomunicirao putem zvaničnog dokumenta prema BiH.“

Ovaj dan u znaku je panel diskusija gdje se aktuelizuje tema o pravu na poslovnu sposobnost. Danas je zanemariv broj zaposlenih osoba sa ovim sindromom. Igor Ledić, predsjednik Udruge za Down sindrom Mostar:

„U BiH imate samo tri do četiri osobe stalno uposlene sa Down sindromom, tako da su ti podaci i postoci zaista razočaravajući.“

Ovo je danas pitanje svih država. Širom svijeta, kao nikada do sada, mladi sa Down sindromom šalju ključnu poruku, a to je: „Ne oduzimajte osobama sa Down sindromom poslovnu sposobnost.“

O ovome se raspravlja i u Njujorku. Sjedište UN-a u Ženevi, takođe, organizuje susret na kojem će se govoriti o poslovnoj sposobnosti osoba sa Down sindromom, ali sa aspekta prava na pristupačnu informaciju. Sevdija Kujović:

„Jer, da bi jedna osoba mogla donijeti odluku, sve one informacije i dokumenti koje mora imati u procesu donošenja te odluke, trebaju biti napisane jezikom koji je za njih razumljiv, lak za čitanje i razumijevanje. Dakle, tu postoje standardi „easy to read“ koje mi, evo, godinama zagovaramo da se primjenjuju u našim institucijama.“

Ines Kavalec iz Udruženja „Dajte nam šansu“ kaže da je važno pričati o djeci sa Down sindromom, ne samo danas, nego svaki dan. Jer ona, osim teške životne priče, donose i veliko bogatstvo:

 „I negdje da shvatimo da djeca sa Down sindromom, bar meni kad spominjemo Downov sindrom, su djeca koja su uvijek nasmijana, djeca puna ljubavi, topla djeca i djeca koja samo žele sigurnost i prihvaćenost i djeca koja su itekako visoko funkcionalna, koja trebaju biti na tržištu rada i trebaju biti svakodnevnica našeg društva.“

Ivona Grbavac, magistar edukacione rehabilitacije u Mostaru radi sa djecom koja imaju Down sindrom i smatra da ih treba uključiti u društvo kako bi se i njihov glas čuo. Kaže da uživa u svom poslu:

„Ta ljubav koju osjećate prema tom radu pokreće vas da osmišljavate šta bi sljedeći korak mogao biti, kako ga lijepo ispuniti, kako ponekad i na svu tu slatkoću znati odoljeti, kako bi sve te aktivnosti imale neku funkciju.“

Što se tiče prava osoba sa Down sindromom, svi se slažu da napredak postoji, ali je spor. Potrebno je brže djelovati i raditi. Jer, oni su u potrebi da se ta prava poštuju odmah i sad.