Delić: Osobe s rijetkim bolestima ne traže privilegije, tražimo pravo na dostojanstven život

Savez za rijetke bolesti FBiH obilježio je danas u Sarajevu Međunarodni dan rijetkih bolesti zajedno sa ljekarima, predstavnicima institucija, pacijentima i porodicama. Razgovarali su o izazovima, rješenjima i koracima koje je u Bosni i Hercegovini potrebno uraditi za bolji položaj te kategorije ljudi.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH Hasmir Delić upozorava da Međunarodni dan rijetkih bolesti nije samo simboličan datum, to je dan kad glas rijetkih treba da bude jači, vidljivi i odlučniji. Podsjeća da se ove godine Međunarodni dan osoba s rijetkim bolestima obilježava sloganom 'Zajedno za vidljivost, podršku i dostojanstvo oboljelih od rijetkih bolesti'.

Ističe da rijetke bolesti možda jesu rijetke, pojedinačno, ali zajedno predstavljaju veliki zdravstveni i društveni izazov.  Iza svake dijagnoze stoji čovjek, porodica koja vodi borbu sa dijagnozom, terapijom i osnovnim ljudskim pravima. 

- Nažalost, osobe s rijetkim bolestima u Federaciji BiH i dalje se suočavaju s dugim putem do dijagnoze, ograničenim pristupom terapijama, prvenstveno inovativnim terapijama i nedovoljnim sistemom podrške u svakom pogledu. Zato danas tražimo sistem koji će prepoznati potrebe osoba s rijetkim bolestima kroz razvoj registra za rijetke bolesti, dostupne terapije, bržu dijagnostiku i donošenje sistemskih rješenja kako kroz zakon o rijetkim bolestima tako i kroz strategiju za rijetke boleste - kazao je.

Kaže da je današnji skup bio prilika da, zajedno sa institucijama, stručnjacima i porodicama oboljelih od rijetkih bolesti razgovaraju o konkretnim rješenjima, nisu kaže pričati o problemima.

- Osobe s rijetkim bolestima u Federaciji ne traže privilegije. Tražimo pravo na dostojanstven život i ravnopravnost u pristupu u oblasti zdravstvene zaštite. Savez za rijetke bolesti u Federaciji BiH ostaje posvećan toj borbi - poručio je.

Doktorica Mensuda Hasanhodžić ima dugogodišnje iskustvo u oblasti rijetkih bolesti i jedini je medicinski genetičar u Federaciji BiH. Kako god da zastupa struku, ljekare koji se bave rijetkim bolestima i one koji će se u budućnosti baviti time, zalaže se i za prava pacijenata s rijetkim bolestima jer razumije s kakvim se posljedicama i tegobama suočavaju zbog bolesti. Razumije zdravstveni sistem s jedne strane, probleme zdravstvenog sistema, ali isto tako zna i koje su mogućnosti zdravstvenog sistema koje nisu iskorištene.

- Također znam i koje su poteškoće koje nisu rješene za pacijente s rijetkim bolestima, a mogle bi biti. Naš put je dugotrajan, 25 godina već radimo na tome, postoje rezultate, ali su nedovoljni. Ako se referišemo na zemlje u regionu, značajno zaostajemo za njima. Cilj nam je, a trebalo bi da bude i cilj svih političkih i administrativnih struktura da se ta oblast i u Bosni i Hercegovini značajno unaprijedi - kazala je.

Potrebno je, kaže, više edukacije, bolja sredstva, potrebne su savremenije laboratorije.

- Ima niz problema koje treba rješavati, ali hajdemo pokušati jedno po jedno dati neka rješenja i prijedloge - istaknula je.

Kako je danas istaknuto, u Centru za rijetke bolesti u Federaciji, koji se bavi obradom podataka o toj kategoriji ljudi u FBiH, registrirano je 350 upisanih dijagnoza, više od 1000 upisanih pacijenata, a više od 5000 je obrađenih pacijenata.

Rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Postoje i „vrlo rijetki“, gdje jedna osoba na 100.000 stanovnika ima tu dijagnozu. Većina bolesti se ustanovi u ranoj mladosti. Više od 72 posto rijetkih bolesti su nasljedne, dok su ostale posljedica infekcija, alergija i okolišnih uzroka.

Zadnji dan februara posvećen je podizanju svijesti o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica, uz isticanje važnosti zajedničkih napora svih relevantnih sudionika u borbi protiv rijetkih bolesti u kontekstu unapređenja u dijagnostici, liječenju, dostupnosti lijekova i općenito podršci osobama s rijetkim bolestima.

Fena/federalna.ba